Jag är emot att berätta för mycket om privatlivet. Det privata ska inte kombineras med, och i största möjliga mån aldrig gå ut över arbetslivet. Man får inte verka skör. Vem vill anställa en svag person? Jag har haft en relativt tuff uppväxt, men i ärlighetens namn, vilket barn har inte det? Skilsmässor, föräldrar som super, jobbar för mycket, är mer aktiv med sin telefon eller dator än med barnen. Någon dag kanske jag skriver en självbiografi om hur jag lyckades ta mig till toppen trots motgångar. Fram tills dess är det några som vet, och det räcker. De som var där under händelseförloppet kommer troligtvis aldrig förstå hur det påverkat mig. Jag vet att det gjort mig stark, envis, jävlig, till en kvinna som vill nå högsta toppen inom min bransch, en ambitiös och pålitlig kvinna. Men det finns en annan aspekt som gör att jag sliter häcken av mig, jobbar alldeles för många timmar och aldrig sitter still. Hittar på nya projekt och nyligen startade Enskild firma för att kunna göra saker på egen hand.
När jag var 17 år gammal träffade jag mannen i mitt liv. Då var han hunken i heta boardshoarts som surfade. Vi träffades genom gemensamma vänner, uppväxta på samma ort. Jag kände till honom sedan långt innan. Han var ju ett par år äldre än mig. Nonchalant och medveten om sitt utseende som han var hade han ingen koll på att jag existerade när vi väl träffades. Då kan han ha varit en av de drygaste personer jag träffat. Vad jag föll för? Troligtvis den typiska "badboy"-attityden. Idag vet jag annorlunda. Han är ingen bad-boy. Snarare from som ett lamm.
Jag visste när vi träffades på riktigt första gången att han var sjuk. Jag glömmer aldrig den dagen han skulle ta modet till sig och berätta om sjukdomen. Vi hade dejtat i två veckor, det var mitt i sommaren så vi sågs i princip varje dag. "Du, jag har något viktigt att berätta. Det är så att jag är sjuk." -Ja men det vet jag redan! sa jag glatt. "Eh, jaha... Vad vet du då?" Vår gemensamma vän sa ett par år tidigare att T han har en sjukdom som gör att han är vältränad och har magrutor jämt och kan äta hur mycket godis han vill! "Okej, riktigt så enkelt är det inte. Jag har en sjukdom som heter Cystisk Fibros. CF."
Och i det ögonblicket förändrades mitt liv för alltid. Just då, som 17-åring förstod jag nog inte så mycket egentligen. Sista året i gymnasiet gjorde jag skolarbeten om sjukdomen för att lära mig mer. Både mitt slutliga stora projektarbete men även mindre arbeten i Naturkunskapen. Jag googlade allt jag kunde för att vara så påläst som möjligt.
Nu när jag satt och gick igenom nätet efter bra information till er läsare hittade jag den bästa beskrivningen på Artister spelar för livets hemsida.
Vad är Cystisk Fibros?
"Sjukdomen beskrevs redan på medeltiden - "Det är synd om det barn som smakar salt när man kysser det på pannan för det är förhäxat och kommer snart att dö".
Alla människor har körtlar som utsöndrar slem, men om man har Cystisk fibros är det extra segt. Slemmet täpper till de små luftrören i lungorna. Där samlas bakterier, vilket leder till upprepade infektioner. Slem i bukspottkörteln gör det också svårt att ta upp näring. Många utvecklar diabetes i unga år.
Cystisk fibros eller CF är en ärftlig sjukdom. Det föds 15-20 barn med sjukdomen varje år i Sverige, vilket betyder ca 1 barn på 5000 födda barn. I dag lever närmare 600 personer med Cystisk fibros i Sverige. För att få sjukdomen behöver man två sjuka anlag - ett från mamma och ett från pappa. Om bägge föräldrarna har sjukdomsanlaget är det vid varje graviditet en risk på fyra att det väntade barnet har Cystisk fibros.
Behandlingen mot cystisk fibros är symtomatisk, dvs. det är sjukdomens symtom som behandlas. Den dagliga lungbehandlingen består i slemlösande mediciner och andningsgymnastik morgon och kväll, ibland oftare. Det krävs också medicinering (enzymer) i samband med varje måltid för att öka närings och energiupptaget. Enzymerna är dock inte lika effektiva som de naturliga, därför krävs energirik mat, extra fett samt vitamintillförsel. Vid infektioner eller bakterietillväxt i lungorna ges antibiotika via munnen eller intravenöst."
CF förändrade mitt liv. Jag är en hjälplös åskådare vid sidan om. Det enda jag kan göra är att se på. Min dröm är att kunna göra något stort för sjukdomen. Jag måste bara komma på vad. Sjukdomen är en del utav mitt liv och jag vill göra allt som står i min makt för att stötta min sambo. Ibland känns det bästa alternativet som att låtsas att sjukdomen inte existerar. Istället bara ta tillvara på livet och göra roliga saker. Jag jobbar alldeles för mycket och är för tillfället inte närvarande. Det skäms jag för. Kanske dags för en förbättring?
One Republics video till I lived fick mig att gråta som ett litet barn första gången jag såg den. Den fick mig också att förstå att vi måste ta till vara på nuet. Även om jag alltid vetat om det. Min sambo är min hjälte. Varenda jäkla dag på året!
[youtube=http://youtu.be/z0rxydSolwU]