Cystisk Fibros

Två flugor i en smäll

Jag hade nästan glömt bort den riktiga anledningen till varför vi hade en alldeles extra fantastisk kväll igår. Eat4Air. Under min välgörenhetsmiddag för sjukdomen cystisk fibros i december tog jag mig friheten att auktionera ut min arbetsgivare Filip  Årets Kock 2014 Fastén. En kväll där Filip skulle laga mat hemma hos högstbjudande. Min svärfar slog till med högsta budet och ropade hem middagen. Och just denna middag fick vi vara med om igår. På min mans födelsedag. Hur passande var inte det?! Har du helt missat mitt välgörenhetsprojekt kan du läsa mer om det här. 

Jag hade plockat fram ett gäng goda viner från min vinkyl. Filip, Tompa och jag shoppade skaldjur, fisk och grönsaker på Stockholms Matmarknad innan vi satte oss i bilen påväg ut till Ekerö. Ostron, havskräftor, uer och porchetta stod på menyn.

Inga ord kommer kunna beskriva vår kväll. För mig var det ren lycka att få spendera kvällen med männen i mitt liv samlade: Tompa och Fille. Min man som jag lever med och min arbetsgivare/kollega som jag spenderar all arbetstid med.

img_4849.jpg
img_4921.jpg
img_4827.jpg
img_4860.jpg
img_4858.jpg
img_4878.jpg
img_4889.jpg
img_4894.jpg
img_4898.jpg
img_4886.jpg
img_4903.jpg
img_4925.jpg
img_4936.jpg
img_4949.jpg
img_4965.jpg
img_49701.jpg
img_4971.jpg

Grattis på födelsedagen såhär dagen efter till min man, och tack världens bästa Filip för en magisk middag. Hö på grillen funkar alltid. 

Midnattstankar

I onsdags: "Jag ska ADLRIG se Skam!"Nu: Jag har nyss avklarat samtliga tre säsonger på ett dygn.

Sånt man kan syssla med när mannen checkat in på Huddinge Holiday Inn.

Fredag - lunginflammation, han läggs in över helgen. Äsch, jag stålsätter mig och jobbar service. Ler mot gästerna, skrattar med kollegorna. Gräver ner oron så långt det går inombords. Åker hem och sover i en tom säng.

Lördag - stressar till stallet tidig morgon efter sen kväll på jobbet. Hoppträning med ponnyn. Blir lite väl andfådd under träningen och måste stanna upp. Nästan yr. Sätter mig i bilen för att åka hem snabbt och duscha. Ska ju på kalas innan jag kan åka till Huddinge. Plötsligt får jag svårt att andas en kort stund. Bakom ratten rullar tårarna okontrollerat ner för kinden. En kort stund av andnöd. Oron som tränger fram. Och så torkar jag bort tårarna med handen. Ingen får se. Kommer hem. Tar en lång dusch, gör mig iordning och åker på kalas. Från kalas till Huddinge. Tomma korridorer en lördagskväll. Lättnaden av att få se honom. Stannar fram till 20.15. Ringer en vän på väg hem. Får inget svar. Kör längs E4:an norrut. Ringer en annan vän. Inget svar. Kanske borde jag äta middag? Kör förbi Aloë. De kan inte ta emot mig. Åker vidare in till Gamla Stan. Går in på Djuret och sätter mig vid barplatsen som känns som hemma. Äter igenom lilla menyn. Trygghet, lugn och ro. Möter upp en kollega på Tjoget. Pratar jobb en stund. Bra för att skingra tankarna. Åker hemåt. Kan inte sova, oron gnager. Sätter på första avsnittet av Skam, uret är runt 02. Tittar nästan hela säsong 1 innan jag somnar.

Söndag - vaknar och tittar färdigt på säsong 1 i sängen. Går upp, drar igång tvättmaskinen. Kopplar in datorn till teven och börjar titta på säsong 2. 26 avsnitt senare sitter jag nu här. Det var längesedan jag gjorde absolut ingenting en hel dag. En ny dag gryr.

 

 

Överraskad av generositet

Och återigen har jag svårt att finna de rätta orden. Glädjetårarna var inte långt borta när jag idag fick ett samtal från Riksförbundet Cystisk Fibros. Någon har donerat 100.000kr till forskningen för Cystisk Fibros och bara angett "Daniella" som referens. cfffDet kan vara en annan Daniella. Men oavsett så gör det mig så otroligt glad och tacksam. I samband med detta passade jag på att titta in på min egen insamlingssida jag skapade för min välgörenhetsmiddag Eat4Air. Under middagen samlade jag in 43 000kr tack vare sponsorer och de gäster som deltog. 27 000kr sattes in direkt på riksförbundets forskningskonto men pengarna jag fick swishat och i kontanter satte jag in på min insamlingssida för evenemanget Skate4Air. Det fanns alltså ca 16 000kr på sidan. Fram tills den 24 januari. Då har tre fantastiska människor tillsammans bidragit med 9 000kr.CF.png

VI HAR SAMLAT IN 52 150 KR!!!

Text.jpgJag är mållös. Och så peppad att försöka samla in mer. Mitt mål med insamlingssidan är att komma upp i 30 000kr. Det saknas alltså 4 350kr.

Den 11 februari är det dags för Skate4AIR i Falun. Skate4AIR är ett motionslopp där man åker skridskor i kampen för ett friskare liv med CF och PCD. Vi vill hjälpa de drabbade genom att samla in pengar.

Tyvärr kan jag själv inte vara på plats för detta evenemang, men jag gör allt jag kan för att sprida ordet vidare och samla in pengar.

Den 11 februari råkar också vara min födelsedag. Jag kan inte tänka mig en finare födelsedagspresent än ett bidrag på min insamlingssida.

--->   MIN INSAMLINGSSIDA FÖR CYSTISK FIBROS HITTAR DU HÄR   <---

Att ha gått i mål

Jag har svårt att finna ord. Igår var det äntligen dags för EAT4AIR som jag har arbetat intensivt med under hösten. En middag där samtliga intäkter gick till sjukdomen cystisk fibros (CF). Jag kan inte tacka er nog, ni som hjälpt mig att lyckas med detta. Jag är mållös och så tacksam. TACK!IMG_3649.jpgDet är klart man ska få gå på röda mattan när man går på välgörande middag.IMG_0041.JPG Kvällens meny signerad Lina Ahlin, Mattias Bosta och Desirée Jaks. Och tack till parkeringsvakterna... IMG_3657.jpgPilgrimsmussla, kastanj, grillad citron & buljong. IMG_3667.jpgMina underbara vänner och kollegor som gjorde denna kvällen möjlig. De serverade gudomlig mat! IMG_3669.jpgRotselleri, jordärtsskocka, biff & picklade senapsfrön. IMG_3672.jpgBlåmögel, endiver, äppelmust & hasselnöt.IMG_3673.jpgBlommor till de fantastiska kockarna från Christoffers Blommor i Gamla Stan. IMG_3674.jpgPrecis såhär ska ett bord se ut efter en lyckad middag med mat och dryck i överflöd. IMG_0042.jpgFler bilder kommer så fort jag har fått dem från en annan kamera.

Middagen i sig genererade 20900kr. Men under middagen hölls även en liten auktion för att samla in extra, vilket gav bra resultat. Ni har fått följa auktionen av den otroligt vackra såpbubblan i glas här i bloggen. Bubblan ropades hem för 9000kr. Jag passade också på att auktionera ut Filip för en hemma hos-middag. Han gick för sammanlagt 13000kr. Och med lite extra donationer idag blev summan helt fantastisk. Tillsammans har vi samlat in 43500kr. Det är makalöst bra. TACK!

Men jag tänker inte nöja mig här. Jag har startat en insamlingssida där vem som helst kan donera ett bidrag. Du hittar sidan här <---  Och förhoppningsvis kan EAT4AIR bli ett återkommande evenemang.

KRAM/Danni

 

AUKTION

img_7798-1.jpg

Jennie Olofsson (Glasstudion Big Pink) har blåst en "såpbubbla" i glas som jag nu auktionerar ut till högsta bud, detta i samband med lördagens middag EAT4AIR som jag arrangerar på Agrikultur. Samtliga intäkter både från skulpturen och middagen går raka vägen till sjukdomen cystisk fibros. 

Otroligt vacker skapelse! Perfekt unik julklapp! 

Lägg ditt bud via min Instagram @lundhmedh eller skicka ett mail till mig på daniella@wineandculture.se 

Första budet lades för en liten stund sedan på 5000kr. 

Auktionen avslutas nu på lördag den 3/12 kl 21.30. 

KRAM

PS. Är du intresserad av middagen så finns det några platser kvar. Kontakta mig för info. 

Ett teamwork

I 10 år har jag jobbat i min bransch som på så många sätt är helt fantastisk. Jag älskar mitt yrke på restauranggolvet och tillhör de som vill hjälpa till att utveckla branschen till något ännu bättre. För visst finns det många baksidor, precis som överallt. Jag försöker varje dag göra vad jag kan för att få en mer jämnställd och hållbar krogbransch. Något som är ständigt återkommande är att kockarna är stjärnorna. Under senare tid har kändiskockar nästan likställts med rockstjärnor. Och inte är det så konstigt när TV-rutan är sprängfylld av matprogram innehållande coola kockar. Visst är de coola, kockarna alltså. Bakom varje kändiskock står dock ett helt gäng som driver hans restaurang åt honom. Teamet. För det är ju ett teamwork, att driva en restaurang. Samtliga spelare har en betydande roll på planen. Kocken, diskaren, tallrikstaxin, sommelieren, hen som svarar i telefon, restaurangchefen och köksmästaren. Teamet.

Häromkvällen såg jag en otroligt inspirerande dokumentär om öppningen av trestjärniga Grace i Chicago. Restaurangen öppnade 2012 och tilldelades tre stjärnor av Guide Michelin redan år 2014. Otroligt häftigt. För mig var dokumentären extra inspirerande då kocken Curtis Duffy äger restaurangen tillsammans med sommelieren Michael Muser. Det här är något som jag tror gör en duo stark, när man har ägare från båda sidor och kan få synvinklar från både kök och matsal. Dokumentären känns väldigt ärlig och Curtis har en livshistoria som får allt att kännas äkta. Vill du få en inblick i hur det är att jobba stjärnkrog bör du verkligen se For Grace som finns på Netflix. For Grace visar också hur viktigt teamwork är för att en krog ska lyckas.

ForGrace-NoTrailer-small.jpgAtt de på Grace engagerar sig i sjukdomen Cystisk Fibros gör också att jag verkligen skulle vilja få besöka krogen. Chicago nästa kanske?

Packar bort ungdomen

Alla har vi dem, sakerna som får oss att hålla oss unga. För mig, eller oss, är det nog surfbrädorna i hemmet. De har stått uppradade i vardagsrummet och har hittills varit en snygg inredningsdetalj och något vi kunnat titta, känna och klämma på medan vi längtat tillbaka till stränderna på Bali. Senast förra året skulle vi åka dit en månad. Men ett vulkanutbrott satte stopp för resan. IMG_5545.JPGI och med att Tompa fick för sig att måla om hemma och göra vardagsrummet "Carrie-blue" istället för vitt har han nu övertalat mig att brädorna inte får stå kvar. Med brädorna på plats kommer det se ut som ett pojkrum. Så det är med vemod som jag nyss packade ner alla brädorna mjukt och säkert i fodralen för att stuvas ner i källaren. Det kändes rent utsagt som att packa ner ungdomen. Som att jag nu måste bli vuxen på riktigt. (Att gifta sig var tydligen inte det största steget till vuxenvärlden.) Jag älskar våra, förlåt, Tompas brädor. Alla är som konstverk som har fått stå framme. Nu är det alltså slut på det roliga.IMG_2886 (1).jpg Jag säger hejdå till Rusty... IMG_2889.jpg ...Militären....IMG_2893.jpg ..Karamellen...IMG_2894.jpg ...och min alldeles egna Solstråle aka Kamelen.IMG_2895.jpg Inpackade ordentligt får de nu bo i källaren tillsammans med mina älskade skidor. IMG_2896.jpg På eget bevåg får en stå kvar. Den minsta Losten. Han får nu bo i sovrummet. Än tänker jag minsann inte bli vuxen och jag håller alla tummar och tår att Tompa kan ta sig iväg och surfa inom en snar framtid, trots livets alla motgångar.

I morgon packar jag in Tompa i bilen och tar med honom till Gotland och Furillen.

"It's all Electric Blue"

Och så plötsligt går allt i ultrarapid. 45 till 35. Jag åkte hem från öjn igår. Snabbt beslut efter ett mindre bra telefonsamtal. (Jag åker såklart tillbaka ner alldeles snart, när jag har landat i tankarna.) Ibland går livet lite extra fort. Som igår. Känns inte riktigt som att jag hinner med. Jag läser mitt egna gamla inlägg för att påminna mig om livet vi lever. Det här inlägget om min mans sjukdom. Och så vill jag återigen utbilda världen om vad som finns. Men jag vet en tjej som gör det så mycket bättre än mig. Hon här nedan, Mary Frey, som även hon lever med sjukdomen Cystisk Fibros.

https://youtu.be/llrxGuU5o5c

Jag önskar att jag kunde göra mer. Bota hela världen. Typ. Men allt jag kan göra är att finnas för min man som är den största kämpen jag vet. Mitt livs största förebild. (Förutom när han ska vara obstinat och gå på egna dieter och sånt. Fenomenet sker oftast när jag befinner mig på annan ort.)

Från det ena till det andra. Ingen som har följt Sex & the City genom åren kan ha missat renoveringen av Carrie Bradshaw´s lägenhet. Den blå färgen har tydligen ett namn: Electric Blue. Tompa tvingades se den första långfilmen för flera år sedan och då satte sig lägenheten tydligen på näthinnan. Det har varit ett evigt tjat om den där färgen. carrie Inte trodde jag att mitt eget vardagsrum skulle vara Electric Blue efter två veckor på Furillen... (Ja, jag vet att färgen inte ser likadan ut på bilderna. Men självklart är det olika ljus och bildkvalité.) Ana min förvåning när jag öppnande ytterdörren igår och klev in i en ny lägenhet. Jag trodde aldrig att han skulle våga göra om hemma utan min vetskap. Ack så fel jag hade... IMG_2883 Han här nedan, mannen med tummen mitt i handen, han rockar min värld. IMG_2379

 

"It's like breathing through a straw."

Jag är emot att berätta för mycket om privatlivet. Det privata ska inte kombineras med, och i största möjliga mån aldrig gå ut över arbetslivet. Man får inte verka skör. Vem vill anställa en svag person? Jag har haft en relativt tuff uppväxt, men i ärlighetens namn, vilket barn har inte det? Skilsmässor, föräldrar som super, jobbar för mycket, är mer aktiv med sin telefon eller dator än med barnen. Någon dag kanske jag skriver en självbiografi om hur jag lyckades ta mig till toppen trots motgångar. Fram tills dess är det några som vet, och det räcker. De som var där under händelseförloppet kommer troligtvis aldrig förstå hur det påverkat mig. Jag vet att det gjort mig stark, envis, jävlig, till en kvinna som vill nå högsta toppen inom min bransch, en ambitiös och pålitlig kvinna. Men det finns en annan aspekt som gör att jag sliter häcken av mig, jobbar alldeles för många timmar och aldrig sitter still. Hittar på nya projekt och nyligen startade Enskild firma för att kunna göra saker på egen hand.

När jag var 17 år gammal träffade jag mannen i mitt liv. Då var han hunken i heta boardshoarts som surfade. Vi träffades genom gemensamma vänner, uppväxta på samma ort. Jag kände till honom sedan långt innan. Han var ju ett par år äldre än mig. Nonchalant och medveten om sitt utseende som han var hade han ingen koll på att jag existerade när vi väl träffades. Då kan han ha varit en av de drygaste personer jag träffat. Vad jag föll för? Troligtvis den typiska "badboy"-attityden. Idag vet jag annorlunda. Han är ingen bad-boy. Snarare from som ett lamm.

Jag visste när vi träffades på riktigt första gången att han var sjuk. Jag glömmer aldrig den dagen han skulle ta modet till sig och berätta om sjukdomen. Vi hade dejtat i två veckor, det var mitt i sommaren så vi sågs i princip varje dag. "Du, jag har något viktigt att berätta. Det är så att jag är sjuk." -Ja men det vet jag redan! sa jag glatt. "Eh, jaha... Vad vet du då?" Vår gemensamma vän sa ett par år tidigare att T han har en sjukdom som gör att han är vältränad och har magrutor jämt och kan äta hur mycket godis han vill! "Okej, riktigt så enkelt är det inte. Jag har en sjukdom som heter Cystisk Fibros. CF."

Och i det ögonblicket förändrades mitt liv för alltid. Just då, som 17-åring förstod jag nog inte så mycket egentligen. Sista året i gymnasiet gjorde jag skolarbeten om sjukdomen för att lära mig mer. Både mitt slutliga stora projektarbete men även mindre arbeten i Naturkunskapen. Jag googlade allt jag kunde för att vara så påläst som möjligt.

Nu när jag satt och gick igenom nätet efter bra information till er läsare hittade jag den bästa beskrivningen på Artister spelar för livets hemsida.

Vad är Cystisk Fibros?

"Sjukdomen beskrevs redan på medeltiden - "Det är synd om det barn som smakar salt när man kysser det på pannan för det är förhäxat och kommer snart att dö".

Alla människor har körtlar som utsöndrar slem, men om man har Cystisk fibros är det extra segt. Slemmet täpper till de små luftrören i lungorna. Där samlas bakterier, vilket leder till upprepade infektioner. Slem i bukspottkörteln gör det också svårt att ta upp näring. Många utvecklar diabetes i unga år.

Cystisk fibros eller CF är en ärftlig sjukdom. Det föds 15-20 barn med sjukdomen varje år i Sverige, vilket betyder ca 1 barn på 5000 födda barn. I dag lever närmare 600 personer med Cystisk fibros i Sverige. För att få sjukdomen behöver man två sjuka anlag - ett från mamma och ett från pappa. Om bägge föräldrarna har sjukdomsanlaget är det vid varje graviditet en risk på fyra att det väntade barnet har Cystisk fibros.

Behandlingen mot cystisk fibros är symtomatisk, dvs. det är sjukdomens symtom som behandlas. Den dagliga lungbehandlingen består i slemlösande mediciner och andningsgymnastik morgon och kväll, ibland oftare. Det krävs också medicinering (enzymer) i samband med varje måltid för att öka närings och energiupptaget. Enzymerna är dock inte lika effektiva som de naturliga, därför krävs energirik mat, extra fett samt vitamintillförsel. Vid infektioner eller bakterietillväxt i lungorna ges antibiotika via munnen eller intravenöst."

CF förändrade mitt liv. Jag är en hjälplös åskådare vid sidan om. Det enda jag kan göra är att se på. Min dröm är att kunna göra något stort för sjukdomen. Jag måste bara komma på vad. Sjukdomen är en del utav mitt liv och jag vill göra allt som står i min makt för att stötta min sambo. Ibland känns det bästa alternativet som att låtsas att sjukdomen inte existerar. Istället bara ta tillvara på livet och göra roliga saker. Jag jobbar alldeles för mycket och är för tillfället inte närvarande. Det skäms jag för. Kanske dags för en förbättring?

One Republics video till I lived fick mig att gråta som ett litet barn första gången jag såg den. Den fick mig också att förstå att vi måste ta till vara på nuet. Även om jag alltid vetat om det. Min sambo är min hjälte. Varenda jäkla dag på året!

[youtube=http://youtu.be/z0rxydSolwU]